ما الأمراض النادرة؟ وهل لها علاج؟

صحة وغذاء » ثقافة صحية
07 - صفر - 1437 هـ| 19 - نوفمبر - 2015


ما الأمراض النادرة؟ وهل لها علاج؟

إن حصل وقال لك الطبيب ـ لا قدر الله ـ أن لديك مرضاً نادراً، فيتعين عليكِ أن تعرفي هذه الحقائق عن الأمراض النادرة، وخصائصها وأمثلة عنها.

 

متى يعد المرض نادراً:

يعد المرض نادراً إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية، وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر. هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً، وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح؛ لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

 

خصائص الأمراض النادرة:

الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور، ويزداد المرض مع مرور الوقت، وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.

تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان، جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.

تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.

لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.

هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.

 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال.

 30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة.

 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.

الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية.

 

أمثلة للأمراض النادرة:

هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة، تشمل الأمراض النفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، الأمراض الجلدية، العدوى، الغدد الصماء، أمراض الجهاز البولي، أمراض العظام، فبعض الأمراض النادرة كالهيموفليا(نزيف الدم) والالبينو(المهق أو البهاق) لها أسماء معروفة للعامة، والأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها، أو حتى تنسب لأول مريض، أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض به، وعلى سبيل المثال: متلازمة مرفأ هاربور(قصور نمو العظام).

 

عدد الأمراض النادرة التي لها علاج:

كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ. وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، وفي كثير من الأحيان يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر عدم توافر الرعاية الصحية اللازمة والمناسبة، لإيجاد حلول لمشكلاتهم الصحية، كعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج الحالات المرضية في المؤسسات الصحية.

 

المشكلات الصحية التي يعانيها المصابون بأمراض نادرة:

صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق وصحيح للحالة.

تأخر تشخيص الحالات المصابة بالأمراض النادرة.

نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالأمراض النادرة.

محدودية الخيارات العلاجية المتوافرة حاليًا لعلاج هذه الأمراض.

صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاجي ذي خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.

العلاج يكون باهظ التكلفة، مقارنة مع تكاليف علاج الأمراض الشائعة.

صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، والاجتماعية، أو الخدمات المالية، أو المساعدة بشكل عام؛ لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى، ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.

قد يعاني المريض وعائلته اجتماعيًا مما يؤثر سلبًا عليه.

 

--------------

بالتعاون مع وزارة الصحة

روابط ذات صلة


المقالات المنشورة تعبر عن رأى كاتبها ولا تعبر بالضرورة عن رأى لها أون لاين



تعليقات
ما الأمراض النادرة؟ وهل لها علاج؟
-- ايمان بوناب - الجزائر

07 - جمادى الآخرة - 1438 هـ| 05 - مارس - 2017




ايمان مصابة بمرض نادر اسمه mucopolysaccharidose

فضلا شاركنا بتعليقك:
  • كود التحقيق *: لا تستطيع قراءة الكود? click here للتحديث

هناك بيانات مطلوبة ...